Día Mundial del Párkinson 2020: #SeñalesInvisibles

Día Mundial del Párkinson 2020 ...las #SeñalesInvisibles

La omisión de letras es un reflejo de los problemas de comunicación que provoca el párkinson. Entre todos podemos vencer el miedo a no expresarse bien… HAY MUCHO QUE DECIR, MUCHO QUE ESCUCHAR.

Buenos días:

Soy Chus Delgado presidenta de la Asociación Párkinson Burgos.
Un año más, las asociaciones de párkinson de toda España nos unimos alrededor del Día Mundial del Párkinson con el objetivo de hacer visible la enfermedad y contaros cómo afecta en la vida de las personas.

Ya hace más de 200 años que el médico inglés James Parkinson describió por primera vez la enfermedad, sin embargo, esta sigue siendo una gran desconocida.

El temblor es el síntoma más conocido del párkinson, sin embargo, alrededor del 30% de las personas afectadas nunca llegan a experimentarlo. Además, hay muchos otros síntomas de la enfermedad poco conocidos, muy incapacitantes, y que afectan a un gran número de personas. El desconocimiento de estos síntomas hace que no se vinculen a la enfermedad de Parkinson, por lo que la persona afectada no lo comunica a su médico o a su profesional de neurología. Esto supone retrasos en el diagnóstico, o que no sea aplicado el debido tratamiento.

Estos síntomas son las Señales Invisibles del párkinson. Señales que están ahí, pero que no se ven, no se conocen. Señales como los trastornos del sueño, los problemas del habla o las alteraciones de la escritura.

Son además señales que forman parte de nuestro día a día, que nos afectan hasta en las tareas más sencillas como cocinar, firmar un documento o comunicarnos con nuestros familiares y amigos. Así es, algunas de ellas como la alteración de la escritura, la rigidez facial o la disminución del tono de la voz hacen que para nosotros sea difícil comunicarnos, y en ocasiones nos ponen en una situación de vulnerabilidad, haciendo incluso que nos distanciemos de nuestro entorno social y familiar.

Es por ello que las asociaciones, junto con la Federación Española de Párkinson, ponemos en marcha la campaña Señales Invisibles. Porque, aunque nos suponga alguna dificultad, tenemos mucho que decir.

Por eso, pedimos a la sociedad que se informe y sea consciente de nuestra realidad, porque con un poco de esfuerzo nuestra enfermedad se puede normalizar, y perderemos el miedo a expresarnos bien.
Queremos además dar las gracias a todas las empresas y entidades que se están sumando a nuestra campaña para hacer visible nuestra enfermedad, así como a todas las asociaciones compañeras que, como nosotros, están trabajando duro para adaptarse a la nueva situación generada por el coronavirus, y seguir atendiendo las necesidades de las personas con párkinson desde el confinamiento.

Tú también puedes sumarte a la campaña, averigua cómo a través de la página web www.señalesinvisibles.com, o con el hashtag #señalesinvisibles.

Porque hay mucho que decir, y hay mucho que escuchar.

  • la verdad que este comentario no aporta nada,mi sra tiene 7 años la enfermedad y se todo lo que se dice me hubiera gustado mas en saber si hay nuevos medicamentos,alguna vacuna en face 3 lo demas en tetrico,,desesperanzador

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