Parkinson Burgos inicia un programa de apoyo a enfermos entre 40 y 60 años

Programa de apoyo a enfermos entre 40 y 60 años de Parkinson Burgos

Este programa garantizará el acceso a un diagnóstico precoz a los pacientes y a la ayuda de profesionales especializados.


La asociación Parkinson Burgos ha diseñado el proyecto ‘Intervención integral en inicio temprano’ con el objetivo de ayudar específicamente a los pacientes con edades comprendidas entre los 40 y 60 años.

Este programa garantizará el acceso a un diagnóstico precoz a los pacientes y a la ayuda de profesionales especializados en los campos de la Psicología o del Trabajo Social para que puedan confeccionar estrategias para aceptar y afrontar la enfermedad con una actitud constructiva.

Según ha explicado el terapeuta ocupacional de la entidad, David Hernández Lozano, uno de cada cinco enfermos de parkinson tiene menos de 60 años y es importante que, desde una edad temprana, vayan aceptando y dando a conocer su situación, tanto en el ámbito familiar como en el laboral, y puedan ir combatiendo con ejercicios futuros problemas que limiten su autonomía. Además, el programa incluirá el uso de las nuevas tecnologías para que el paciente mantenga un contacto más cercano con los profesionales de Parkinson Burgos.

El proyecto, que es pionero en España, también hará hincapié en desterrar bulos, informaciones falsas respecto a esta enfermedad y cualquier referencia a curaciones mediante técnicas pseudocientíficas. «Si ponemos parkison y tratamientos en Internet vemos que pone que hay una vacuna que lo cura, pero es mentira», ha agregado Hernández.

Por otro lado, Parkinson Burgos pretende «sacar del aislamiento» a estos enfermos y que los pacientes se conozcan entre sí. De hecho, este programa continuará la labor del grupo de asesoramiento creado hace un año con la misión de que los pacientes conozcan a personas en su misma situación y sepan «que no están solos». Actualmente, pasan puntualmente cada mes por las instalaciones de Parkinson Burgos unos doce enfermos menores de 60 años.

El tratamiento contará con la financiación de las Fundaciones Cajacírculo e Ibercaja, que han ratificado un convenio de colaboración con Parkinson Burgos por valor de 10.000 euros. Su presidenta, María Jesús Delgado, ha agradecido la aportación económica y ha explicado que los avances en la investigación han permitido prolongar la vida de los enfermos y reconocer antes sus síntomas. «Al diagnosticar antes la enfermedad las necesidades se han multiplicado», ha agregado.

«Un buen regalo de reyes»

Respecto a la nueva sede de Parkinson Burgos, Delgado ha manifestado que recibirán «un buen regalo de reyes», puesto que está previsto que reciban la obra en un mes y medio aproximadamente. Asimismo, ha recordado que será «un centro de referencia en Castilla y León».

Eso sí, ha declarado que «tendrán que seguir vendiendo ladrillos porque hay que pagar un crédito». «La sociedad burgalesa, sobre todo la gran empresa, no ha respondido como teníamos previsto», ha reiterado la presidenta de Parkinson Burgos, una entidad que atiende a 127 personas diarias y que tras la apertura de su nuevo local espera poder recibir a dos centenares.

noviembre 29, 2018

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  • Hola mi mama sufre la enfermedad hase barios años. Pero por escasos recursos no ha recibido su tratamiento casi no duerme tiembla mucho no se que hacer por ella realmente le pido a Dios que Nos ayude. La enfermedad es muy dificil mas no contar con recursos economicos

  • MI HISTORIA, al 18/02/2019

    Hola, mi nombre es David, nací un 31 de marzo de 1.965 y fue un 31 de marzo de 2.008, después de 43 años, cuando apareció el Parkinson en mi vida. ¡Sí PARKINSON!: 9 letras que me cambiaron la vida.
    Aún recuerdo que fue en el año 2008 cuando comencé a darme cuenta de que cosas tan cotidianas y sencillas como escribir, cepillarme los dientes, abotonarme las camisas, afeitarme y otras que tanto me gustan como el deporte como el simple hecho de lanzar la pelota, el jugar, e incluso el divertirme,,,, eran verdaderos retos para mí… “eso no puede ser normal”, “¿qué será lo que yo tengo?… porque definitivamente yo tengo algo” –me decía en esas conversaciones que sostenía en mi privada soledad,,, conmigo mismo,,,, sin atreverme a compartir mis temores e inquietudes con nadie más, por supuesto no me pasaba por la mente el inicio de un padecimiento medico que marcaria el rumbo de todo mi círculo familiar y social.
    Pero, cosas de la vida, una simple fotografía fue la testigo delatora y al mismo tiempo la evidencia de mi sospecha… la cómplice de mis temores, ella me mostró una realidad que quizás me negaba a enfrentar: mi brazo derecho recogido en un 75% y mi postura –sin hablar del caminar- como la de un “ROBOT”.
    Fue allí que arrancó el PRIMER ROUND al que bauticé “EL AISLAMIENTO”. Imaginen en una esquina del cuadrilátero a las personas de mi entorno y sus derechazos: …“¿qué te pasa?”, “¿por qué caminas así?”, “tu si eres lento vale”, “APÚRATEEEEEE”, “¿por qué tiemblas?”,, hasta choreto me decían, … y bla, bla, bla.
    Ahora imagínenme a mí en la otra esquina y a la defensiva, comienzan mis ganchos: “ no quiero ir”, “yo te espero aquí”, “no pasa nada”, “esa es la cervical” nuevos bla, bla, bla… y es entonces cuando recuerdo hacerme un examen horrible -una electromiografía de miembros superiores, inferiores y cervical- fue en esa oportunidad cuando el Fisiatra que me atendió sin la necesidad de efectuar dicho examen me dijo “usted tiene PARKINSON”, eso es evidente y me refirió a un Neurólogo, teniendo la confirmación que lo mío era PARKINSON…y es aquí donde comenzó el SEGUNDO ROUND: “LA ACEPTACION”.
    Ahora bien PARKINSON,, aceptar que tengo un desorden neurodegenerativo y el más importante dentro de los desordenes del movimiento, ocasionada por una pérdida de Dopamina en los ganglios basales cuya causa se desconoce, que ataca tanto a mujeres y hombres, que no es contagioso ni mortal pero que hasta hoy no tiene cura y que lo más importante es disminuir sus síntomas y tener una mejor calidad de vida,,,, guau que sencillo, aceptar, conocer y entender de la noche a la mañana ese detalle que cambio radicalmente mis sentidos, mis expresiones, mis pensamientos, mis sentimientos, mi estilo de vida y porque no mi calidad de vida….
    Este round es uno de los más fuertes porque es aquí cuando te miras al espejo y te dices a ti mismo “YO TENGO PARKINSON” pero además te miras en las caras de los otros y enfrentas la

    misma realidad cuando les revelas la única verdad: YO TENGO PARKINSON y punto en boca ! .
    Este es un proceso social complejo, sobretodo porque lo único que sabía del Párkinson era que lo padecía el actor MICHAEL J. FOX, el conocido MUYAMA ALI AH, el querido JUAN PABLO II y EL ABUELO DE TAL O PASCUAL. Hasta ahí: eso era lo único que yo conocía de la enfermedad. Creo que por eso me costó tanto asimilar lo que tenía, simplemente porque ni siquiera lo conocía.
    Pero además es en este escenario donde aparece la luz y se te revela la verdad… fueron 3 los médicos que me dijeron “…ya David no sigas evadiendo tu realidad ni gastando tu tiempo, LO TUYO ES PARKINSON…”. El Dr. Villazán, la Dra. Laura Vink y el Dr. Kleber León: esos extraordinarios seres humanos son mis grandes amigos hoy.
    Así, muy bien acompañado y apoyado por mi esposa, mis hijos y esos excelentes profesionales de la salud, llegué al TERCER ROUND: LA GRAN PARADA- ESTACIÓN VIVIR… Como me cambió la vida Qué diferencia! Ahora sí que la estoy disfrutando!
    La gran parada la vives cuando se vira toda tu situación, es cuando sales del AISLAMIENTO y te enfrentas de nuevo a la realidad, a tú realidad que no es otra que la del padecimiento de una enfermedad con la que debes aprender a vivir… Por supuesto que mi ritmo de vida dio un giro completo, aprendí una nueva manera de vivir y de ver las cosas bajo una perspectiva diferente, es algo así como una cuenta regresiva, es aprovechar cada minuto convencido de que no habrá otra oportunidad igual, con la seguridad de que el tiempo no se detiene y con la certeza de que valoras más la vida que cualquier otra persona en el mundo… es en este round donde caemos en cuenta de que nuestros seres queridos, nuestros afectos son lo más importante de nuestras vidas, es cuando entendemos que lo que amamos, a quienes amamos y el amor que compartimos es lo verdaderamente trascendental, es cuando nos sumergimos de lleno acompañados de la familia, amigos, conocidos y extraños, CON EL MUNDO ENTERO PUES en esas 9 letricas “P” “A” “R” “K” “I” “N” “S” “O” “N”= ¡PARKINSON!, es mi vida misma, es mi compartir, es mi paz, mi equilibrio emocional, mi ayuda y mi presencia real.
    Yo llegué a esta parada un 14 de diciembre de 2012, lo recuerdo muy bien porque volví a nacer: me acerqué sin saber que era la fecha de la última reunión del año, menos aún sabía que se estaba celebrando la Navidad y despedida del año… pues ahí aparecí yo, por esos milagros inesperados, a festejar sin saberlo uno de los días más importantes de mi vida, el día en que fui recibido por FUNDAPARKINSON LARA, mi nueva familia, donde tengo nuevos abuelos, tíos, hermanos y hasta compadres. El lema para todos los miembros es NO ESTAMOS SOLOS, al contrario cada día somos más y más…
    No sé cuántos rounds más tenga esta contienda pero ahora estoy convencido de que al final habremos ganado la pelea… No estamos solos, somos una sola alma por eso ya vencimos!
    Médicos, Ingenieros, Contadores Públicos, Comerciantes, Constructores, Amas de Casa, Técnicos, todos, todos, todos, involucrados de lleno como pacientes o como cuidadores, aprendiendo cada vez mas y mas de la enfermedad, recogiendo anécdotas y experiencias vividas o de otros con un solo fin: CALIDAD DE VIDA,,,,,,
    Cada día para mi es una nueva oportunidad, es un nuevo amanecer, un nuevo día, que nos da la vida, nos regala DIOS, para seguir compartiendo y conviviendo con nuestra gente y con el
    mundo entero, pues no me queda otra que aprovechar esos momentos, nuestros momentos, familiares, con los amigos y compañeros, teniendo en cuenta los únicos dos días de la semana que no hacemos nada, pero nada nada, “Ayer y Mañana” , hoy es la oportunidad, hoy es el día de expresarnos, de interrelacionarnos con todos y todas, no hay límites, no hay fronteras, solo las hay pero mentales, en mi mente no hay cavidad para ellas, que les cuento, hasta México me llevo el PARKINSON, quien lo iba a creer, excelente experiencia, como lo disfrute, con sentimientos encontrados, que fuerte, me reía llorando y hasta llore de la risa, será que por eso que es un desorden neurológico, pero como de bien se siente demostrando cada día más que las dos “Aptitud y Actitud” juntas son la clave para salir de esto, eso es lo que vale, la disposición plena de cambiar para bien y disfrutar hasta lo más simple y sencillo que para la gente sean las cosas, no para mi, para mí todo es significante y relevante, como disfruto conocer cada día mas y mas, gente humilde, bella y profesional dispuesta a entregar esa mano amiga, sin condiciones ni limitaciones, llegando siempre al punto inicial,, la vida misma……

    NUESTRAS ACTIVIDADES
    En mi condición física, para contrarrestar mi Rigidez, Lentitud y Levantar ese Animo que necesito a diario, practico Tenis de Campo, Tenis de Mesa, Natación, Softbol y en la experiencia recibida en México y Cuba me fortalecí en las rutinas diarias de estiramiento, relajación, concentración y control motor, coordinación de terapias físicas y secuencias fijas a través de actividades de logopedia y defectologia. Cuando no ando en vehículo me traslado es en mi Bicicleta, pareciera exagerado pero les cuento, cada mañana despierto dando gracias a dios por el nuevo día, con ánimo y hasta cantando, pero físicamente nada fácil, trancado y congelado, en off como decimos en nuestro ambiente y es en ese preciso momento que llega la luz, iluminado por ese afán de ser y estar más vivo cada día, arranco con mi serie de ejercicios y ayudado con mis medicamentos es entonces que logro ser quien soy, una persona alegre y activa.
    Cada 15 días nos reunimos, entre la sede y el parque del este. Realizamos reuniones, conferencias, charlas, terapias, ejercicios, hacemos: Taichí, Yoga de la Risa, TRX, control motor, concentración neuro/fisiátrica, ejercicios funcionales para mejorar equilibrio, marcha, postura y rigidez y hasta bailamos Tango, que les parece, entre todas la más esperada el RUN FOR PARKINSON especie de caminata o carrera que inclusive se realiza a nivel mundial con el propósito de dar a conocer la enfermedad, y siendo Barquisimeto la ciudad participante como representante de Venezuela ante el mundo, naguara y “que estamos solos”, solos NO, al contrario No estamos solos Sres. Ha llegado la hora de soñar en grande, la hora de conquistar grandes metas, llego la hora de caminar juntos, POR FAVOR HA LLEGADO LA HORA DE RECLAMAR UNA CURA,,,,,,,,,,,,HA LLEGADO EL MOMENTO DE SER Y ESTAR MAS VIVOS QUE NUNCA,,,,,,,,,,,,,,,GRACIAS,,,,, A TODOS,,,,,,,,,,,,,Y SALUDOS A TODO AQUEL QUE POR ALGUNA SITUACION SU HISTORIA SEA SIMILAR A ESTA, QUE NO ES OTRA QUE MI VIDA MISMA,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
    Cada día le agrego mas y mas a esta historia, cada día aprendo mas de mi nueva vida, por supuesto un día más en mi calendario es una nueva experiencia vivida, compartida, disfrutada y espero al final de varios años, de los muchos por venir, que ya no sea una carta, un relato que sea transformada en un libro y porque no hasta la letra para una canción me han propuesto,,, que bonito,,, y para que contribuya a la mejoría y bienestar de todo aquel que sienta y se relacione con mi historia, con mi vida, con el PARKINSON, mi apellido,,,,,,,,,……….

    Mi apellido que será por el resto de mi vida, no hay otro, no lo cambio… Recuerdos inolvidables quedan de todo lo bueno, pero también difícil de olvidar aquellas situaciones limitantes que se presentan y que doblegan al tener que reconocer la incapacidad para ciertas actividades, claro uno quiere dar a escondidas el todo pero resulta imposible esconderse bajo el manto de la justificación de lo que uno padece más aun la falta de sensibilidad de las distintas sociedades que desconocen de este problema y es cuando manifiestas tu realidad para sentirte en paz con uno mismo,……. Situaciones, Anécdotas, Experiencias, Recuerdos , todas estas juntas son la clave para mejorar cada día más, no importa donde este, ni el país que sea, mi sentir es el mismo, en cualquier rincón, en cualquier esquina, con quien sea, si me miran detalladamente no me queda otra que aceptarlo, pero más me molesta lo contrario, que me ignoren, claro me siento cada día con mas animo, con más interés de vivir el día a día con entusiasmo, con alegrías y con mi gente, ahora que estoy en casa desearía estar en algún rincón del mundo, o sea en cualquier lugar donde me esperan siempre con ese cariño que me he ganado, con ese afán de ser cada día mejor y con la certeza de haber logrado demostrar que el Parkinson son solo 9 letras que cambiaron mi vida, para bien, para mejorar, para ser lo que soy, el primo, el hermano, el sobrino, el hijo, el compañero, al amigo, el tío, el del PARKINSON, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, Ya han pasado 11 años desde mi fecha de diagnostico, pero faltan muchos días por venir, que con la gracia de Dios el Todopoderoso, mi incondicional esposa, mis dos bellos hijos, mi madre la creadora de todo esto y el resto de mi familia, harán de esos días por venir una vida, una historia, una leyenda viviente que con orgullo mantiene viva una esperanza, una solución y por qué no Cura que nos dé el ALTA como dicen las clínicas cuando estamos curados y vencimos cualquier afección,,,,,,,,,,,,,,,,..

    Reflexión: “El problema NO es morirse, el problema no es fallecer, lo importante es ……………………………………………………. “QUE HACEMOS MIENTRAS TANTO”………………………………….

    DAVID HENRIQUEZ G.
    davidhenriquez111@hotmail.com
    VENEZUELA

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