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“La enfermedad se detecta antes”, dicen en el colectivo, que recibirá 10.000 euros de las fundaciones de Ibercaja y CajaCírculo.
Parkinson Burgos ha puesto en marcha un programa de atención precoz y específica para menores de 50 años, al corroborar que hay un aumento significativo de diagnosticados de la franja de entre 40 y 60 años, alrededor de uno de cada cinco. “No creo que haya más enfermedad, creo que ahora se diagnostica antes porque prestamos atención a unos síntomas en los que nuestros antepasados antes no reparaban” dijo la presidenta del colectivo, María Jesús Delgado, durante la firma de un convenio de colaboración con las fundaciones Cajacírculo e Ibercaja, que aportan 10.000 euros a esta terapia, novedosa en España.
En las instalaciones del colectivo –que confía en terminar las obras de su nueva sede en mes y medio como mucho– ya hay una docena de usuarios de estas edades que acuden periódicamente a recibir terapia, pero hay otros que van esporádicamente o que todavía no se han atrevido a dar el paso y se limitan a llamar para informarse. “No hay mes en el que no venga alguien de entre 40 y 50 años a preguntar”, afirmaron Delgado y el terapeuta ocupacional de la asociación, David Hernández, que es el responsable del nuevo programa.
En este sentido, el terapeuta explicó que el primer paso de la terapia es ofrecer orientación psicológica y de trabajo social para aceptar el parkinson. “Si me lo dicen a los 75, puedo pensar que ya soy mayor y tengo unas limitaciones, pero si te diagnostican a los 40, tu percepción cambia totalmente: tienes hijos pequeños, te preocupa si la pensión te va a llegar para los tratamientos que vas a necesitar para poder trabajar lo suficiente para conseguir una pensión máxima o si te despedirán si trasciende en el trabajo. Es decir, no te preocupa tanto la enfermedad sino la situación social de la familia”, apuntó Hernández, matizando que eso significa que no sólo hay que aceptar que se tiene una enfermedad degenerativa crónica que hasta entonces se relacionaba con personas mayores y con temblores – “que es el síntoma menos invalidante” – , sino que hay que asumir que el futuro cambia de manera radical antes de cumplir 50 años.
Así, el objetivo de este programa es conseguir que lo asimilen de forma progresiva y, al mismo tiempo, van recibiendo fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para poder prevenir futuros deterioros y, poco a poco, ir adaptando la vivienda y su vida a la situación . “Es decir, saber que el próximo coche, además de eléctrico, tendrá que ser automático”, dijo Hernández como ejemplo.
Todo ello se completa con formación en nuevas tecnologías, para que puedan recibir alguna terapia a distancia y seguir manteniendo su vida profesional en la medida de lo posible. Lo cual no impide que sus usuarios, y muy especialmente los más jóvenes, acudan a la sede para hacer grupo y prestarse apoyo mutuo. Algo muy importante, sobre todo en lo relativo al ocio, porque el párkinson es una patología neurológica que daña las estructuras responsables del control y de la coordinación del movimiento en el cerebro por carencia de una sustancia que también regula el estado de ánimo. De ahí que los afectados tiendan a deprimirse y aislarse y que, dentro de las terapias, se considere tan importante la socialización.
El último pilar de este nuevo programa es la apertura de un canal permanente de comunicación con información veraz sobre tratamientos y alternativas para convivir con el párkinson, dado que Hernández aseguró que internet es un océano de bulos con respecto a esta enfermedad. “Hacemos un filtro muy importante para que lleguen las noticias claras”, remachó.
La asociación atiende ahora a 127 personas al día, pero prevé llegar a las 200 en la nueva sede. Y si antes la media de convivencia con el párkinson eran 20 años, ahora se ha duplicado.
“¿Cómo lo van a aceptar mis hijos y mi pareja?”
El párkinson sigue siendo una enfermedad estigmatizada y vinculada a personas mayores y a síntomas invalidantes, con repercusiones en todos los ámbitos de la vida. Y de ahí que los afectados, sobre todo aquellos que no han cumplido los 50 años, tiendan a ocultarlo, incluso a su entorno más próximo. El terapeuta David Hernández explica que una de las primeras preguntas que se hacen es “¿Cómo lo van a aceptar mis hijos? ¿Cómo lo va a aceptar mi marido o mi mujer?” explica Hernández, matizando que también hay diferencias en la forma de encajarlo entre sexos. “No es lo mismo un varón que una mujer a los 40, ellas siguen teniendo más obligaciones”, dijo.
En la mayor parte de los casos, dijo, las señales de alerta son las mismas: lentitud y una cierta desgana. “Te das cuenta de que para hacer las mismas cosas, necesitas más tiempo”, explica, matizando que lo normal es que también se perciba una cierta rigidez muscular. “Que siempre se atribuye a otras cosas. Nunca se piensa en el párkinson”, concluyó.
Enlace a la noticia en Diario de Burgos.